Les expériences vécues par les patients : une mine d’or pour parvenir à un système de santé d’excellent niveau.

L’orientation patients est une dimension centrale de la qualité des soins – sur ce point existe aujourd’hui un large consensus. Beaucoup d’institutions de santé ne se font pas faute de bien le faire remarquer. « Chez nous, le patient est au centre » – beaucoup d’institutions de la santé brandissent des slogans de ce genre, mais sans jamais les mettre à exécution.

Comment peut-on dépasser les déclarations d’intention certes sincères, collectionner au quotidien les expériences vécues par les patientes et les patients et en faire bon usage de façon à ce que notre système de santé puisse récolter les retours dont tout système apprenant a besoin ? Mesurer le degré de satisfaction des patients est certes louable, mais insuffisant, les paramètres étant souvent trop peu nombreux.

Avec la Database of Individual Patient Experiences (DIPEx) est en train de se constituer en Suisse une mine d’or de récits de patients. Se rapportant à diverses maladies, ces récits sont recueillis selon des normes scientifiques, analysés et, moyennant autorisation des auteurs, publiés sur le site www.dipex.ch. sous forme d’extraits comme vidéos, messages audio ou textes.

« Enfin quelqu’un que ça intéresse », disent souvent les personnes interviewées. Si cette approche participative est pour les patients une occasion d’être entendus par un public, elle donne aussi la possibilité de mailler leurs récits avec des données quantitatives et des analyses basées IA. DIPEx.ch est par ailleurs une mine de matériaux pour le développement d’ouvrages didactiques ou d’aide à la décision clinique. Le concept fait son chemin : une association de soutien est en train de voir le jour et l’inauguration de DIPEx aura lieu en printemps 2021 au Collegium Helveticum de Zurich. 

Commentaire
Nikola Biller-Andorno
Prof. Dr. med. Dr. phil
Directrice de l’Institut d’éthique biomédicale et d’histoire de la médecine de l’Université de Zurich
biller-andorno@ibme.uzh.ch