« Une simple collecte de données ne sert à rien »

Leander Muheim, les cabinets médicaux et hôpitaux suisses utilisent près de 100 systèmes d’information différents. Cela complique l’échange structuré de données de santé. Pourquoi la Suisse n’opte-t-elle pas pour un système d’information de cabinet (SIC) national et unifié ?
Il y a une dizaine d’années, nous avons tenté cette approche chez mediX. Mais il y a beaucoup d’inconvénients : changer de système coûte cher aux cabinets médicaux, les besoins en termes économiques et organisationnels sont trop divers et la Suisse est un marché trop petit. Nous sommes donc arrivés à la conclusion qu’il fallait accepter cette hétérogénéité et mettre en réseau les différents systèmes de telle sorte qu’ils puissent échanger des données de manière structurée. Les cabinets médicaux ne travailleront jamais tous avec le même logiciel et ce n’est pas souhaitable. Cette constatation a été le déclencheur pour le développement de Heureka Health, une interface que mediX a développée avec d’autres acteurs du marché. Elle permet un échange de données structuré de manière uniforme, également en dehors de notre réseau.

Le problème de l’échange structuré des données est aussi un défi pour le dossier électronique du patient (DEP). Felix Huber, le président de mediX s’est montré critique à l’égard du DEP, arguant qu’il s’agissait d’une accumulation inutile de PDF sans intérêt. Partagez-vous ce point de vue ?
Oui. Le reproche principal que nous lui faisons est qu’il n’apporte pas de vraie plus-value au quotidien. Tant qu’un système ne donne pas de solutions concrètes aux professionnels de santé sur le terrain, il reste une utopie.

Nous sommes maintenant à l’aube d’un changement : le dossier électronique de santé (DES) va-t-il résoudre les problèmes ?
Une refonte peut s’avérer judicieuse si le Conseil fédéral en profite pour imposer des normes contraignantes et créer des conditions-cadres avantageuses, sans se prendre pour une entreprise informatique. Ce qui est décisif au final, c’est de voir si le dossier électronique de santé (DES) aura une utilité tangible. Beaucoup de projets numériques se focalisent sur le patient. C’est bien, mais dans les faits, cela ne fonctionne qu’à moitié : tant que le patient se porte bien, il va rarement alimenter ses données de santé. Les systèmes qui en sont tributaires ne peuvent pas fonctionner. C’est l’utilisateur qui travaille tous les jours avec le système qui devrait être au centre, les professionnels de santé. C’est à eux que le DES doit apporter une valeur ajoutée concrète dans les processus du quotidien. Des données à jour et structurées seraient déjà un formidable pas en avant. Reste à savoir si ces données seront accessibles sous une forme réellement exploitable dans le quotidien clinique, sans travail administratif supplémentaire.

Quel est votre regard sur l’introduction du DES ?
Elle dépend fortement de la manière dont le DES sera mis en oeuvre et aussi de la capacité de Digi-Santé à concrétiser les normes prévues. L’agenda me paraît extrêmement ambitieux ; ça ne sera pas fait pour 2030, car les processus réglementaires sont souvent très fastidieux. Ce qui va être décisif, c’est à quel point « le bas » sera autorisé à participer. Si le régulateur met en place des directives claires, des normes et une sécurité juridique, tout en laissant la mise en oeuvre aux acteurs concernés, des solutions utiles avec une vraie valeur ajoutée pourront voir le jour. Si en revanche les directives autoritaires visant une solution unique prévalent, le résultat sera coûteux et sans réelle utilité au cabinet. Le financement est un élément central, aussi bien pour la conception de l’infrastructure que pour son utilisation au cabinet par la suite. Il faut clairement définir qui paie l’introduction, l’exploitation et le développement jusqu’à ce qu’une vraie valeur ajoutée soit tangible. Sinon, on crée un outil en espérant qu’il va vivoter. Ce n’est pas comme ça que ça fonctionne sur le terrain. Et même si le financement est là : la simple accumulation de données ne sert à rien. Ces données doivent être organisées, filtrées et préparées de sorte qu’elles soient vraiment exploitables au quotidien.

Et à qui incombe ce rôle ?
Dans la pratique, le rôle de coordination incombe souvent aux médecins de famille parce qu’ils collectent, regroupent et classent des informations. Mais tout dépend de la capacité : nous devons veiller à ce que le DES ne charge pas davantage les praticiens en faisant entrer dans le système des patients en bonne santé qui sur le moment n’ont certes pas besoin de soins, mais indirectement entraînent une charge administrative supplémentaire. Il faut rester concentré sur cet objectif : utiliser les ressources du système de santé avant tout pour soigner les patients. Par ailleurs se pose aussi la question de savoir qui paie pour la surcharge de travail et comment elle est rémunérée.

Le DES peut-il faire baisser les coûts de la santé ?
Dans les projets informatiques, on surestime souvent les gains. Selon moi, le potentiel d’améliorer la qualité est réel, mais faire baisser les coûts… je n’y crois pas vraiment.

L’utilisation du dossier électronique du patient (DEP) est restée en deçà des attentes. Par conséquent, en novembre 2025, le Conseil fédéral a pris une autre direction : le dossier électronique de santé (DES) va remplacer le DEP. Toute personne résidant en Suisse recevra automatiquement un dossier. Qui n’en veut pas pourra le faire supprimer. Hormis les hôpitaux et établissements de soins, les médecins, les pharmaciens et autres fournisseurs de prestations ambulatoires seront désormais obligés d’utiliser le DES. La Confédération sera responsable du système d’information uniforme à l’échelle nationale. L’introduction du DES est prévue pour 2030.